"Il Kamasutra dei disabili". Breve guida per una sessualità creativa e ricreativa del maschio disabile.
Le complesse problematiche che caratterizzano la sessualità dei portatori di handicap mettono in evidenza alcune drammatiche contraddizioni del nostro atteggiamento educativo. Una di queste riguarda proprio le sua finalità, cioè il raggiungimento da parte del disabile della massima autonomia possibile.
Tale concetto riconosce la necessità di restituire al paziente ampi spazi di autodeterminazione, ma tuttavia viene applicato con estrema difficoltà all’ambito sessuologico. Quando infatti all’interno di un progetto educativo diventa necessario affrontare il tema della sessualità, si tende solitamente a sostituire il principio della massima autonomia possibile con quello della minima autonomia indispensabile.
Nella nostra esperienza, la maggior parte delle richieste di consulenza per problematiche connesse alla sessualità di persone con handicap sono, infatti, motivate dalla necessità di reprimere e contenere comportamenti disfunzionali, piuttosto che dal desiderio di aprire, per queste persone, nuove prospettive sessuali ed affettive.
Questo modo di procedere è chiaramente antitetico rispetto a quanto di norma avviene per gli altri ambiti di funzionamento del disabile, per i quali la logica educativa prevede prima di tutto l’insegnamento di abilità e competenze che consentano l’accesso a più ampi spazi di autonomia. Non esistono, infatti, ragioni valide per giustificare questo tipo di atteggiamento, se non quelle che fanno capo alla nostra personale difficoltà e paura di affrontare l’argomento in termini educativi. Una possibile ragione di questa difficoltà è collegata ai significati che, spesso in maniera inconsapevole, attribuiamo al rapporto tra handicap e sessualità. Tali significati riflettono, almeno in parte, la nostra personale idea di sessualità, ma anche le forme convenzionali attraverso le quali la nostra cultura definisce tale rapporto.
L’atteggiamento comune riguardo la sessualità dei disabili è dominato da irrazionalità, pregiudizi e paure proiettate su coloro i quali si prestano ad incrementare il loro vissuto e le loro fantasie attraverso la sessualità. Nella nostra società prevale un duplice atteggiamento che oscilla tra la negazione della sessualità del disabile e una considerazione di essa come perversa e abnorme.
Da una parte si tende a negare il bisogno sessuale di un disabile fisico, pur riconoscendogli una sessualità adulta sul piano fisico, perché il portatore di handicap viene in parte percepito come un eterno bambino; dall’altra, la sessualità di un disabile psichico incute timori in quanto immaginata come disinibita, deformata, animalesca ed incontrollata.
Anche l’atteggiamento dei familiari tende a non essere costruttivo. Essi tendono a proteggere fin troppo quei figli diversamente abili, rilegandoli in un mondo in cui il sesso non esiste e non deve rientrare nella loro vita.
Dopo un lungo ed intollerabile silenzio, la scienza e poi, gradualmente, la nostra cultura si stanno orientando verso il riconoscimento del diritto, per tutte le persone, di vivere ed esprimere la propria sessualità. Il compito di coloro che ogni giorno lottano a favore dei disabili, oltre che dei disabili stessi, è quello di permettere la maggior autonomia possibile e quindi la possibilità di determinare la propria vita, orientare le proprie scelte ed eventualmente di condividere con qualcuno, anche nell’intimità, sentimenti, storie e significati. Dare dunque voce al loro desiderio, e restituire carezze alle loro mani.
L’aumentata richiesta di recupero sessuale e procreativo da parte di soggetti disabili è sicuramente il risultato di una migliore assistenza sociosanitaria rivolta a questa categoria di pazienti, associata ai progressi raggiunti in questi ultimi anni nel campo dell’Andrologia, della Ginecologia, della Medicina e Biologia della Riproduzione.
Già durante il primo ricovero nei centri di riabilitazione neuromotoria viene attivato un programma terapeutico delle disfunzioni sessuali, definito “riabilitazione andrologica precoce” grazie alla presenza dello specialista in Andrologia integrata nell’equipe multidisciplinare. In questi centri molto spesso si assiste ad un marcato disinteresse verso la sessualità da parte del paziente, specialmente se l’handicap scaturisce da un trauma acuto; successivamente, superato il periodo più critico, è egli stesso che richiede al personale sanitario informazioni sul recupero della sua funzione sessuale e riproduttiva. La comprensione di aver perso queste funzioni può essere vissuta come una “piccola morte” e spesso apre la strada all’insorgenza di sindromi depressive reattive caratterizzate da mancata accettazione della propria immagine corporea, con riduzione dell’autostima e perdita della propria identità sessuale globale. Il maschio adulto spesso teme di perdere il suo ruolo di figura dominante nell’ambito della famiglia, ed ai suoi occhi la partner perde il ruolo di “compagna - amante” assumendo quello di “assistente quotidiana”; anche i parenti, gli amici ed i conviventi diventano per lui “assistenti transitori”.
La consapevolezza del recupero della funzione sessuale e riproduttivo senza dubbio migliora la possibilità di integrarsi non solo nella famiglia, ma anche nella società che lo circonda.
La scoperta di una “abilità sessuale diversa” non deve considerasi un surrogato, ma una “sublimazione” della creatività individuale che è poi alla base di quella sessualità ricreativa ed intrigante che tutti noi spesso ricerchiamo per vincere la monotonia della quotidianità.
L’avvento di nuove molecole, ora anche da assumersi per via orale, ha inoltre permesso una sessualità più naturale e spontanea per i soggetti diversamente abili.
Le tecniche di PMA, infine, possono rappresentare un valido strumento di supporto per quelle coppie in cui uno solo od entrambi i partner siano portatori di disabilità che li rende inabili ad una fecondazione per vie naturali.
Al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e la classe medica al problema della sessualità del disabile, ci è parso utile unire le nostre forze e le nostre competenze in un unico gruppo mutlidisciplinare (ginecologi, andrologi, biologi, urologi e sessuologi) al fine di supportare i soggetti e le coppie disabili nei loro progetti sessuali e procreativi.
Nel 2003, anno europeo del persone con disabilità, abbiamo quindi riunito le nostre esperienze in un unico volume, distribuito gratuitamente a medici, disabili ed alle loro famiglie, in cui sono stati riportati consigli pratici per vivere nel miglior modo possibile i momenti di intimità di coppia, corredando con un pizzico di ironia alcune delle immagini più significative tratte dal libro “Kamasutra dei disabili, anche noi abbiamo un sesso”.
Ci è parso utile riproporre la nostra iniziativa nel contesto del IX Congresso della Federazione Europea di Sessuologia, in cui uno dei temi principe sarà proprio la Promozione del benessere sessuale. Tutto questo a distanza di 5 anni dalla nostra esperienza e a distanza di 15 anni dalla pubblicazione di un documento da parte dell’Assemblea Generale dell’ONU nel quale veniva riconosciuto a tutti i portatori di handicap, sia esso fisico o mentale, il diritto di fare esperienza della propria sessualità, di vivere all’interno di una relazione, di avere dei figli, di essere genitori, di essere sostenuti nell’educazione della prole ed anche il diritto a ricevere un’educazione sessuale.
Nella foto: (da sinistra sopra)